Urgen al gobierno de México a crear un registro de enfermedades raras
Es indispensable que el gobierno federal conforme un registro nacional de enfermedades raras, para atender eficazmente a cerca de 8 millones de mexicanos que las padecen, señaló la doctora Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), en entrevista.
"Un registro nacional de enfermedades raras puede ayudarnos para poder tener este diagnóstico, alrededor de cuál es el estatus en nuestro país, porque 7 mil, 5 mil 500, claro que van a estar regadas en todo el mundo, pero para saber concretamente cuáles de ellas están en México tenemos que llevar a cabo este plan integral de atención", expuso.
Explicó que podría haber más de 7 mil enfermedades raras, pero la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene catalogadas alrededor de 5 mil 500; sin embargo, apenas una de cada 10 tiene un tratamiento farmacológico.
"En general, menos de 10% de estas patologías cuenta con un tratamiento específico", indicó.
En México, se considera que una enfermedad es rara cuando tiene una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Báez explicó que crear un registro Nacional ayudaría a saber cuántos mexicanos padecen enfermedades raras y cuáles son, a fin de que el Gobierno enfoque sus esfuerzos a tratar padecimientos específicos.
"Es bien importante que nosotros también sepamos en México qué tipo de enfermedades están padeciendo los mexicanos, nuestra variedad es tan amplia que deberíamos tener la capacidad de poder saber cuáles de ellas o cuántas de ellas están dentro del país para que también estos esfuerzos se enfoquen en traer toda la tecnología con la que cuenten en el país o a nivel global para atender a estos pacientes", insistió la directora de AMIIF.
Por ello, hizo un llamado al gobierno federal para que, bajo su rectoría, "podamos, en conjunto, avanzar en el proyecto de un Registro Nacional (de enfermedades raras)".
"Estoy convencida de que la única manera de avanzar es con el trabajo colaborativo, es decir, el Gobierno tiene que poner de su parte, pero también incluir a la iniciativa privada, pero también incluida la sociedad civil y la academia. Creo que la única manera en que podemos trabajar y avanzar más rápidamente es con un trabajo intersectorial colaborativo", abundó la especialista.
Expuso que en México es difícil tener información concreta sobre las enfermedades raras y el número de pacientes que las padecen, además de los medicamentos específicos que necesitan, ya que cada institución de salud (IMSS, IMSS-Bienestar, ISSSTE) cuenta con sus datos de manera aislada. En cambio, una plataforma con registro nacional coadyuvaría a trabajar de manera coordinada en la toma de decisiones.
"Por ejemplo, relativamente fue exitoso en España, que tiene un registro de enfermedades raras, y es en colaboración entre el gobierno y la sociedad civil, y con aportaciones de la iniciativa privada. Creo que es de los mejores registros nacionales que hay, al menos en este momento a nivel global. Deberíamos tomar como un ejemplo una situación de esa índole, sin tener que inventar el hilo negro", insistió.
Afirmó que la falta de información sobre enfermedades raras en México afecta a los pacientes que las padecen porque pueden pasar hasta ocho años antes de que reciban un diagnóstico y, por ende, inicien un tratamiento, si es que existe.
Con información de Informador.mx
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Avanza el gusano barrenador del ganado
De llamar la atención el primer caso de gusano barrenador del ganado en humanos. Este fue detectado en una mujer, mayor de edad, residente el municipio de Acacoyagua, en el estado de Chiapas.
Luego que fuera alertada la presencia de ganado del gusano barrenador del ganado, el pasado 21 de noviembre de 2024, en un lote de ganado introducido de contrabando; ahora, se conoce la primera afectación a una persona, por parte de esta mosca que deposita sus huevecillos en heridas y cuyas posteriores larvas devoran el tejido vivo.
Incluso, hay información que habla de que habría hasta ocho personas afectadas por esta plaga, en siete estados de nuestro país, así que lo anterior pone en evidencia, la gravedad de su presencia , luego de que fue introducida desde Guatemala, por la falta de controles sanitarios y legales adecuados en la frontera Sur de nuestro país.
También, lo anterior muestra que la plaga se está expandiendo, pese a la campaña en su contra con mosca esterilizada, lo que al parecer no es suficiente dada su presencia en varias entidades del país como son Chiapas, Tabasco y Campeche, en donde ya se han tenido reportes de casos.
Hay quienes dicen que, si esto sucede ya con humanos, habrá que imaginar lo que ocurre, por ejemplo, con la fauna, que no está exenta del ataque de esta plaga, especies a las que no hay manera de atender como es el caso del ganado u otros animales domésticos.
Así, esta plaga se está expandiendo y que, pese a no estar presente en el norte del país, ya causó grandes pérdidas económicas a los ganaderos exportadores de becerro en pie, como es Chihuahua, que por la detección de esta mosca en Chiapas, Estados Unidos cerró su frontera a la comercialización de ganado por casi tres meses. Comentan que, urgen mayores medidas de control, como puede ser entre otras, el cierre de la frontera Sur, algo que han pedido de manera insistente los productores pecuarios.
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